Investigación participativa

¿Qué es?

La investigación participativa es un enfoque para llevar a cabo la investigación científica con la participación directa de las personas a las que afecta. Por ejemplo, en la investigación participativa sobre el autismo los científicos trabajan en equipo con adultos con autismo, padres de niños autistas, médicos y otros interesados y miembros de la comunidad del autismo.

Estas colaboraciones pueden adoptar muchas formas y los distintos miembros pueden participar en distinto grado. Lo importante es que la conceptualización de la investigación se haga con la aportación directa de la comunidad del autismo, que informa a los investigadores sobre lo que es importante investigar desde su punto de vista, sobre cómo hacer que la investigación sea respetuosa con el autismo y sobre cómo comunicar los resultados a la comunidad.

Investigación participativa en Cataluña/España

Estoy muy interesada en crear una red local (Barcelona/Cataluña/España) de adultos con autismo, padres de niños con autismo, y otros miembros de la comunidad del autismo, así como investigadores del autismo con el objetivo de crear una base local para la investigación participativa.

¿Conoce algún grupo existente? ¿Está interesado en crear un grupo de investigación participativa sobre el autismo?

Por favor, hágamelo saber (mi dirección de correo electrónico)!

Recursos para saber más sobre la investigación participativa del autismo

Publicaciones (seleccionadas, ¡hay muchas más!):

  • Keating, 2021: Participatory Autism Research: How Consultation Benefits Everyone
  • Pickard et al., 2021: Participatory autism research: Early career and established researchers’ views and experiences
  • Greenstein, 2014: Theorising Autism Project – Engaging Autistic People in the Research Process
  • Fletcher-Watson, 2018: Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation
  • Stahmer et al., 2017: Toward a more collaborative research culture: Extending translational science from research to community and back again
  • den Houting, 2018: Neurodiversity: An insider’s perspective
  • Botha, 2021: Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production
  • Vaughn & Jacquez, 2020: Participatory Research Methods – Choice Points in the Research Process
  • Francés García et al., 2015: La investigación participativa: métodos y técnicas

Ejemplos de grupos y organizaciones de investigación participativa sobre el autismo: